En el fallo “Cruzan(1) v. Directo, Missouri Department of Health”(2) la Corte Suprema de los EE.UU. reconoció por vez primera que las personas con competencia gozan del derecho a tomar decisiones en relación a sus propios tratamientos médicos. También, afirma el fallo del máximo tribunal norteamericano, que éste es un derecho federal y de rango constitucional(3). Y, la Corte también señaló que la Constitución de los Estados Unidos nada dice en relación a que los estados, en este caso Missouri, deben delegar en los padres de un paciente adulto sus decisiones médicas(4). Sin embargo, en el fallo se admite que el propio estado de Missouri puede resolver esta situación tomando como principio rector la evidencia relativa a los presuntos deseos de la paciente a los fines de interrumpir determinado tratamiento. La Corte no se expide en torno a las bondades de dicho curso de acción. Si, aclara que el standard de Missouri no es inconstitucional y deja a cada estado en libertad para legislar y regular sus propias políticas en esta materia.
Sin embargo, la Corte no echó luz acerca de los derechos de los pacientes en estado crítico e inconscientes, cuyo consentimiento en relación a la prestación de todo tipo de tratamiento de soporte vital resulta muy difícil de inferir En el referido fallo tampoco se brindan parámetros que permitan esclarecer el alcance de la voluntad de los parientes de las pacientes en estado crítico.
En Cruzan la Corte Suprema de los EE.UU. reconoció un vacío legal e invitó a los estados a legislar en esta materia(5) Y, cabe señalar, que en los últimos años todos los estados regularon en materia de directivas anticipadas, así como han modificado definiciones y previsto determinados parámetros en esta área. Sin embargo, en algunos estados persiste confusión y vacío legal especialmente en relación a los pacientes en situación de coma cuando no han expresado una clara voluntad cuando aún gozaban de competencia.
A partir de entonces se ha trabajado a nivel estadual en la determinación de aquellos insumos médicos que constituyen el denominado soporte o sostén vital. Y, entonces se entiende que por éstos se hace referencia a toda intervención o procedimiento médico que permite posponer el momento de la muerte del paciente(6). Pero cabe decir que aún esta aparentemente simple definición genera controversias dado que aún hoy algunos estatutos distinguen o exceptúan la aplicación de alimentación parenteral e hidratación de otros procedimientos de sostén vital. Pero podemos afirmar que al año 1994 los fallos de los tribunales superiores estaduales norteamericanos mayoritariamente consideraban hidratación y alimentación parenteral prestaciones que podían ser rechazadas. Sin embargo una de las cuestiones que seguía generando gran controversia era la posibilidad de que un paciente incompetente pudiera rechazar dichos procedimientos de sustento vital. Asimismo, algunos estatutos preveían que el soporte vital incluía a todas aquellas prestaciones que mantenían a los pacientes en estado de inconciencia(7).
Mucha gente, tal como se reflejara en más de a mitad de los estados, sienten mayor incomodidad ante la necesidad de decidir la interrupción de la hidratación y la alimentación artificial que ante la posibilidad de decidir la cesación de cualquier otra forma de sustento vital: en este sentido se ha observado mayor aceptación en la desconección de un ventilador o el decidir no realizar respiración artificial. Sin duda el aire, resulta tan vital para sostener con vida al paciente como el agua y el alimento. Sin embargo ya a mediados del los años noventa ninguna legislación estadual imponía alguna restricción a la desconección de los respiradores artificiales(8).
Posteriormente, en marzo del año 2005 el caso de Terry Schiavo volvió a atraer la atención de la sociedad norteamericana. Ella era una paciente con daño cerebral en un hospital de Florida. La sra. Schiavo permaneció en estado vegetativo durante años. Su cónyuge Michael Schiavo peticionó satisfactoriamente ante los tribunales estaduales de Florida autorización para que los médicos retiren el tubo de alimentación parenteral e hidratación artificial. El sr. Schiavo que era el curador de su cónyuge y ejercía su representación legal manifestaba que la sra. Schiavo le había manifestado su voluntad para el caso de caer en una incapacidad y no poder expresarla ella en el sentido de no querer recibir ayuda artificial para permanecer viva. Los jueces estaduales entendieron que había suficiente evidencia que permitía avalar el pedido del curador. Sin embargo los padres de Terry Schiavo, católicos practicantes, se opusieron de manera reiterada en ámbitos judiciales y legislativos. La legislatura estadual y el Congreso federal sancionaron sendas leyes especiales destinadas al caso de Terry Schiavo(9). Sin embargo, los tribunales federales se negaron a tomar intervención y Terry Schiavo luego de que se interrumpiera la hidratación y nutrición artificial(10).
¿Cómo define estado vegetativo permanente y enfermedad terminal la doctrina legal norteamericana?
La expresión estado vegetativo permanente es una expresión médica que han adoptado los jueces norteamericanos en sus fallos hace ya algunos años a los fines de describir .a aquéllos pacientes no terminales pero que por un período razonablemente largo de tiempo se encuentran inconscientes o semiconscientes con sus funciones cerebrales dañadas y prácticamente sin posibilidades de recuperarse(11).
Por su parte enfermedad terminal puede tener distintos significados en diferentes estados y para diferentes personas. Por ejemplo en el estado de Maine se la ha definido como la “condición incurable o irreversible que significará de acuerdo al médico tratante que la muerte del paciente acaecerá si se omite emplear procedimientos de soporte vital(12)”.Esta definición-tal como ocurre en otros estados- ha generado ambigüedad en razón de que no determina los procedimientos de sustento vital a los que hace referencia. Otras leyes han definido enfermedad terminal como la condición incurable que deriva de una enfermedad, lesiones, o epidemia, que irremediablemente ocasionará la muerte. Cabe aclarar que no todas las leyes utilizan la expresión enfermedad terminal o requieren que la muerte sea inminente antes de que se autorice el retiro del soporte vital. También, resulta importante tener presente la mayoría de los pacientes bajo hidratación y alimentación no son pacientes terminales(13).
La competencia del paciente
Aún cuando en el fallo Cruzan la Corte Suprema de los EE.UU. firmemente afirma el derecho de la persona competente a negarse a recibir soporte vital, cabe señalar que en dicho fallo la cuestión de la competencia de Nancy Cruzan no estaba en juego. Podría parecer razonable pensar que un paciente conciente, sin daño cerebral, sin evidencia de senilidad, goza del derecho a negarse a recibir determinado tratamiento médico. Sin embargo, la doctrina norteamericana también acepta que aún cuando el paciente se encuentre en esta categoría un médico goza de la facultad de cuestionar la competencia del paciente por tanto negarle el ejercicio de tal derecho.
De hecho, en determinadas circunstancias los jueces, y los estados han regulado –a través de sentencias y normas respectivamente- que un paciente puede rehusarse a recibir soporte vital mientras (i) dos médicos –que no son quienes atienden al paciente- confirmen que el paciente es competente, y, además (ii) que él/la paciente ha recibido la información adecuada y suficiente y por tanto puede brindar un consentimiento informado(14).
Resulta ilustrativo el fallo “Ross v. Hilltop Rehabilitation Hospital”(15). En Ross, el médico cuestionó la competencia de su paciente paralizado –más allá de que él se encontraba plenamente conciente- cuando éste requirió el retiro de la sonda gástrica. Ante la negativa del médico, el paciente interpuso una acción contra el hospital así como contra el médico tratante invocando la violación de sus derechos civiles como paciente. Asimismo invocó la violación de la normativa prevista en el instrumento denominado “Rehabilitation Act”.
Este caso es referenciado por parte de la doctrina norteamericana como un ejemplo que ilustra la idea de que más allá de tratarse de un paciente conciente la combinación de factores como un conjunto de normas inadecuadas y la amplia legitimación que posee el médico de cuestionar la competencia de su paciente terminan cercenando los derechos del paciente. En el fallo Ross, el sr.Rodas –paciente- era un hombre joven de 34 años que se encontraba paralizado desde el cuello hacia abajo, no podía hablar, no podía tragar, pero podía comunicarse claramente con su mirada y los movimientos de su cabeza. Rodas se comunicaba completando oraciones mediante la elección de letras dibujadas en cartones que le eran exhibidos. El médico, Dr.Cobb, inicialmente asumió que Rodas era competente. Pero tal opinión se modificó exclusivamente en razón de que luego de permanecer varios meses internado en la institución hospitalaria requirió de manera contínua y persistente el cese de prestaciones de hidratación y alimento.
Resulta interesante revisar el camino que se sigue en las distintas instancias judiciales a fin de evaluar la posible falta de competencia del paciente. El tribunal estadual determinó que el sr. Rodas era competente basándose en la pericia sicológica así como en el testimonio que brindaron médicos que afirmaban que el paciente no exhibía signos de depresión que alcanzaran categoría de enfermedad mental. Sin perjuicio de ello, la corte de distrito entendió que el Dr. Cobb tenía serias razones para dudar acerca de la competencia de su paciente en razón de que Rodas había intentado suicidarse tiempo antes de sufrir la parálisis y además estaba atravesando graves problemas personales.
Por su parte en los referidos autos el médico funda su posición en la experiencia anterior que exhibe con pacientes en idénticas circunstancias que inicialmente tomaron actitudes similares a las del sr.Rodas y eventualmente aceptaron su situación.
La doctrina norteamericana ha señalado que no resulta claro cómo justificar la conducta del médico en Ross desatendiendo la opinión y los deseos del paciente dado que a todas luces resulta incompatible con los antecedentes y los estatutos vigentes que reconocen al paciente competente el derecho a negarse a recibir tratamiento sin tener en cuenta el punto de vista del médico. Este es un caso más en el que se observa que más allá de las normas previstas los médicos entran en conflicto con los deseos de los pacientes y/o sus familias dándose así lugar a una acción judicial(16).
En este sentido las dos terceras partes de los médicos de los EE.UU. manifiestan que se han encontrado involucrados en decisiones como las que exhibe el fallo Cruzan. En miles de casos, los deseos de los pacientes fueron respetados. Pero cuando el médico o la administración del hospital exhibe su desacuerdo el conflicto se exterioriza a través de un planteo en sede judicial.
Se ha señalado que los motivos que fundan los desacuerdos son variados. Estos varían y pueden ser: la convicción de que el retiro del soporte vital no es la decisión correcta, el temor a posibles demandas de daños(17), el miedo a que acaezca el fallecimiento del paciente, o el respeto reverencial a la tecnología.
Más allá de que el paciente puede manifestar su voluntad en relación al soporte vital de maneras variadas, una vez que se torna incompetente la decisión recae en el médico quien es quien debe tomar en cuenta todos los factores relevantes y es quien en definitiva tiene a su cargo la eventual desconección del paciente. Y, son las opiniones de los médicos las que son tenidas especialmente en cuenta por los jueces cuando los deseos del paciente no son claros(18).
Resulta razonable que los médicos duden antes de tomar tamaña decisión que pueda resultar en la muerte del paciente. Además del temor a los reclamos de daños en la esfera civil así como a las denuncias por abandono de persona en el ámbito penal, muchos médicos sienten que el retiro del soporte vital genera un dilema moral que va más allá de los deseos del paciente y /o su familia. Asimismo, los integrantes del staff del hospital, y médicos que no atienden al paciente en cuestión están legitimados para evitar el retiro del soporte vital cuando tal decisión ha sido tomada por el médico tratante y/o el comité de ética(19).
De alguna manera y en respuesta a este dilema profesional ya en el año 1986 la Asociación Médica Americana, a través de su Consejo de Asuntos Jurídicos y Eticos formuló el Documento titulado “Sostener o Retirar el Tratamiento Médico Destinado a la Supervivencia” que desarrolla la idea que reza que el compromiso social de un médico es sostener la vida y aliviar el sufrimiento. Y que , “cuando una tarea entra en puja con la otra, la elección del paciente o de su familia o de su representante legal -cuando el paciente no es competente para actuar por sí mismo- deberá prevalecer. En ausencia de manifestación de voluntad del paciente o persona autorizada, es el médico quien debe actuar en el mejor interés del paciente.
Por razones humanitarias, bajo consentimiento informado, un médico puede hacer lo que resulta médicamente necesario para aliviar el dolor, o hacer cesar u omitir seguir brindando tratamiento a fin de permitir al paciente terminal morir cuando su muerte resulta inminente. Sin embargo, el profesional no podría causar intencionalmente su muerte(20)”. Aún cuando esta manifestación dejó numerosos aspectos sin tratar y por tanto persisten zonas oscuras y bajo la esfera de discrecionalidad del médico al menos protege la integridad ética de los profesionales de la salud cuando retiran el soporte vital a un paciente(21).
Esta cuestión fue abordada en “Brophy v. New England SINAI Hospital, Inc.”. En dicho fallo la Suprema Corte de Masschusetts sostuvo que “un hospital no necesita remover una sonda gástrica si la institución entiende que tal práctica resulta contraria a los mandatos éticos de la profesión médica. Si puede autorizar al curador del paciente a externarlo y ponerlo bajo el cuidado de otros médicos que en todo caso pueden honrar los deseos del paciente(22)”. En Brophy. la cónyuge del paciente que se encontraba en estado vegetativo permanente planteó la acción judicial cuando los médicos y el hospital se opusieron a la interrupción de la hidratación y alimentación artificial.
Sin embargo permitir a un hospital o cualquier centro de salud hacer caso omiso a los deseos del paciente plantea dos problemas importantes: 1) transferir un paciente en estado vegetativo permanente o en otra condición que requiere soporte vital no sólo es difícil sino incómodo para el paciente y su familia; 2) la mayoría de las normas no abordan qué se debe hacer si otro hospital no acepta al paciente.
New York fue el primer estado que dio una respuesta normativa a este dilema. Entonces, en New York, los hospitales están habilitados para -con autorización judicial previa-rehusarse a dar cumplimiento a los deseos del paciente(23).
En “Gray v. Romeo” los jueces fueron más allá de lo previsto en los estatutos y señalaron que “si Marcia Gray no puede ser transferida rápidamente a un centro de salud que pueda respetar sus deseos, el Centro Médico de Rhode Island deberá acceder a su pedido”(24).
La doctrina norteamericana señala que los jueces que resolvieron Gray tomaron el antecedente del fallo “In re Jobes”(25) que sostuvo que el hogar geriátrico involucrado no podía rehusarse a participar en el retiro de la sonda gástrica y por tanto sólo debía mantener al paciente conectado hasta que pudiera transferirlo a otra institución. El tribunal que intervino en Jobes basó su decisión en el hecho de que el geriátrico no había informado a la familia sobre sus standards al momento de la admisión del paciente. Consecuentemente, numerosas instituciones geriátricas han asumido como práctica habitual poner sus condiciones en conocimiento de sus pacientes al momento de su ingreso. Asimismo, el fallo tuvo especialmente en cuenta las dificultades que le significaría a la familia dar con otra institución que aceptara al paciente y finalmente admitir que la institución se negara a brindar cooperación significaría en definitiva negar el derecho a la autodeterminación del paciente. Los jueces de Gray fundaron su decisorio en el estatuto de Rhode Island que garantiza al paciente el derecho a rechazar tratamiento médico(26).
Ante planteos judiciales en relación al tema del retiro del soporte vital, los jueces descansan fundamentalmente sobre las opiniones de los médicos y los comités de ética de los hospitales(27). Mientras que algunos médicos pueden no acordar entre ellos acerca de la procedencia o no del soporte vital también ocurre que los médicos y los hospitales prefieren no tomar partido y reposar en la voluntad expresada por los familiares, el curador y/o los jueces(28). Por su parte los propios jueces han expresado que las cuestiones relativas al soporte vital del paciente deben ser resueltas preferentemente por los propios pacientes, sus familiares, y los médicos, y que los jueces sólo deben tomar intervención de manera excepcional cuando se plantea el conflicto(29).
La opinión del paciente.
Todos los estados de EE:UU han legislado alguna forma de directiva anticipada(31). En varios de estos estatutos se reconoce la figura del testamento vital e incluyen modelos válidos(31).
Pero, hay diferencias. En algunos estados toda persona puede formular un testamento vital, en cualquier momento, mientras que en otros se prevé expresamente la posibilidad de hacerlo en representación de personas menores de edad.
En otros estados se requiere un plazo de deliberación o espera desde su celebración hasta el momento en que pueden ejecutarse. Asimismo no se admite su celebración por parte de enfermos terminales.
En la mayoría de los estados gozan de vigencia por tiempo indeterminado pero en otros expiran luego de determinado número de años desde su formulación. Algunos abordan exclusivamente la situación de enfermedad terminal. Otros, incluyen el estadío de coma irreversible.
En cuanto a la forma del testamento vital en algunos estados se requiere se observen las formalidades de un testamento a los fines de reconocerle validez. Otros requieren distintas formalidades.
Por tanto las personas deben examinar cuidadosamente los requerimientos legales en sus respectivos estados. La complejidad de los estatutos sobre directivas anticipadas pueden explicar -en parte- la resistencia de la mayoría de los norteamericanos a hacer uso de ellos(32).
También debe tenerse en cuenta que un residente en un estado puede formular directivas anticipadas allí y luego trasladarse a otro estado. Previendo tal eventualidad algunas normativas señalan expresamente que cuando un testamento vital hubiese sido celebrado en otro estado goza de efectos más allá del lugar de su celebración(33).
Uno de los problemas en las directivas anticipadas es que no pueden prever el futuro. Los avances de la medicina pueden tornar abstractas las previsiones formuladas de manera anticipada. Otro conflicto acaece cuando la directiva se refiere al sostenimiento o retiro del sustento vital y la autora de dichas directivas se encuentra embarazada. Varios estatutos declaran la caducidad ipso iure de algunas o de todas las claúsulas que integran un testamento vital cuando una paciente que carece de competencia está embarazada. En este sentido cabe señalar que el Fiscal General de Alaska observó que declarar nulas las directivas anticipadas formuladas por una mujer embarazada que actualmente no goza de competencia resulta violatorio de las garantías de la Constitución de los EE.UU. dado que una mujer goza del derecho constitucional a interrumpir su embarazo mientras lo haga en el transcurso de los dos primeros trimestres(34). Parte de la doctrina norteamericana ha señalado que los estatutos que niegan la validez de las directivas anticipadas pueden entrar en conflicto con tal derecho. Seguidamente se formula la pregunta ¿por qué tantos estatutos presumen que una mujer desearía permanecer bajo animación artificial –sin ninguna esperanza de recuperación- al sólo efecto de llevar a término un embarazo?
En este sentido el estatuto de Wisconsin fue el primero en señalar expresamente que un agente de cuidado a la salud puede subrogarse en las decisiones de la paciente embarazada(35) cuando ella hubiera formulado instrucciones anticipadas.
Sin embargo el énfasis en la nutrición y la hidratación es materia recurrente en la legislación y la jurisprudencia. Así, en los autos “Guardianship of L.W.” la Corte Suprema de Wisconsin se apoyó en el holding de la Corte Suprema de New Jersey sobre alimentación artificial: “Una vez que se ingresa al mundo de la compleja tecnología médica resulta difícil ocultar el simbolismo emocional del alimento. Sin embargo hay que distinguir la comida que se provee con cuchara, con biberón de aquélla que se provee mediante una sonda gástrica. Podemos pensar en la alimentación artificial del mismo modo que pensamos la respiración artificial que requiere el empleo de un respirador mecánico en razón de que el cuerpo no puede desarrollar la función respiratoria. Ambos prolongan la vida cuando el cuerpo no puede realizar las funciones vitales por si mismo”.
En razón de estos antecedentes resulta explicable que la doctrina norteamericana señale de manera reiterada que el voto de Justice O’Connor en Cruzan marcó un hito en relación al tema nutrición e hidratación artificial –más allá de que en el citado fallo no eran puntos a resolver-. Ella –en voto concurrente- señaló que la alimentación artificial no debía distinguirse de otras formas en que se brinda tratamiento médico porque más allá de toda consideración ulterior que pueda hacer el tribunal siempre significa una forma de intrusión y restricción a la autonomía del paciente. Alimentar a un paciente vía una sonda nasogástrica requiere que un médico introduzca un tubo flexible a través de la nariz, garganta y esófago hasta alcanzar su estómago. Debido a la incomodidad que provoca en los pacientes resulta habitual restringir la movilidad de los pacientes a fin de evitar que se arranquen la sonda. Un tubo gástrico –como se le proveyó a Nancy Cruzan- se introduce quirúrgicamente(36).
Seguidamente O´Connor advierte sobre posibles planteos de inconstitucionalidad en razón de violación a la garantía del debido proceso legal cuando un estatuto prohíba el retiro de la alimentación e hidratación artificial bajo la premisa de tratarse de formas diferenciadas de sustento vital.
Se han advertido otros posibles conflictos que pueden presentarse. Por ejemplo una persona que entiende que la vida debe preservarse a cualquier costo y que redacta sus directivas anticipadas siguiendo tal principio vital, y por tanto indicando se le mantenga la hidratación y la alimentación artificial, podría experimentar gran dosis de sufrimiento que nunca pudo imaginar al diseñar sus directivas y que en el caso de que pudiera retractarse quizás lo haría. También podría ocurrir que el transcurso del tiempo signifique la pérdida de vigencia de determinados tratamientos previstos en las directivas. Por tanto, los estatutos deben prever la posibilidad del desarrollo de nuevos tratamientos.
La designación de un mandatario a los fines de que se subrogue en las decisiones en materia de salud de su mandante (health care proxy) puede significar contradicciones con directivas anticipadas que fueren formuladas tiempo atrás. Y, por tanto las normas deberán prever criterios a los fines de esclarecer la verdadera voluntad del paciente. Por ejemplo en en re “Guardianship of Browning”(37) más allá de que la sra. Browning había formulado un testamento vital en el que indicaba que no deseaba que se la mantuviera con vida a través del empleo de medios artificiales, y también había designado un mandatario quien requiriera se le retirara la sonda gástrica la corte de distrito y la Corte Suprema de Florida rechazó la aplicación de tal mandato fundando tal resolución en la aplicación de la ley de testamentos vitales del estado de Florida. En este sentido la ley vigente sólo reconocía el derecho a elegir no recibir soporte vital a aquéllos pacientes cuya muerte es inminente. En razón de ello, y dado que la sra. Browning no era una paciente terminal la Corte estadual se vió forzada a fundar la autorización para el retiro del soporte vital en su derecho constitucional a la vida privada
En respuesta al caso Browning la legislatura de Florida votó una ley que reconocía el derecho de los pacientes a no recibir soporte vital (hidratación y nutrición) cuando así lo hubieran manifestado en testamento vital y dichas prestaciones no redundaran en una mejora del paciente. Sin embargo, el Gobernador de Florida la vetó. En el año 1990 la legislatura pudo reformar su legislación vigente en materia de testamento vital de modo que se reconoce el derecho de los pacientes terminales de solicitar la interrupción del alimento artificial pero ningún agente de la salud podía requerirlo sin una directiva autorizada que así lo previera.
Posteriormente en el año 1992 las normas –vía nueva reforma- se tornaron más flexibles al reconocer la subrogación aún en aquellos casos en los que no se había designado mandatario ni se habían formulado directivas anticipadas. Luego, cuando el paciente hubiere manifestado tal voluntad el estatuto de Florida reconoce el derecho de el/los parientes del paciente de negarse al retiro de soporte vital por un período razonable de tiempo aún cuando se reúnen los extremos previstos en el testamento vital. Cabe señalar que cuando los estatutos –como en el caso de Florida- introducen los derechos de los miembros de la familia se acrecientan las probabilidades de conflicto.
El Conflicto Familiar
Son pocos los estatutos que reconocen legitimación a los parientes por encima de las directivas anticipadas que hubiere formulado el paciente, algunos otros estatutos si reconocen expresamente poder de decisión a los familiares cuando el paciente no hubiera anticipado en modo alguno su voluntad(38). Tradicionalmente, los médicos y los jueces han esperado que los familiares tomen las decisiones
El caso “Couture v. Couture”(39) ilustra un caso de conflicto intrafamiliar entre los padres divorciados de Daniel Couture –menor adulto incapaz-. La sra. Couture había sido designada curadora de su hijo y en el marco de la curatela había manifestado que sería en el mejor interés de su hijo la desconección de la hidratación y nutrición artificial. La sra. Couture reseñaba las opiniones de los médicos que atendían a su hijo así como las opiniones de otros parientes. El padre de Daniel se opuso a e inició acciones legales a fin de evitar la interrupción del soporte vital e incluso peticionó la remoción de la curadora. Pese a la oposición del progenitor, se presentaron pruebas a fin de acreditar las manifestaciones de la voluntad de Daniel Couture. Sin embargo, la sra. Couture - previo a que el tribunal dicte sentencia- renunció a la curatela y por tanto los jueces designaron a su ex cónyuge como curador.
Conclusiones.
El ordenamiento federal Patient Self- Determination Act (Ley de Autodeterminación del Paciente) entró en vigor en diciembre de 1991 y constituyó un paso a los fines de limitar la incertidumbre que rodea las decisiones de retiro de soporte vital. Este ordenamiento requiere a las instituciones hospitalarias, hogares de ancianos, que trabajan con Medicare y Medicaid que provean al paciente en el momento de admisión información escrita relativa al derecho a ejecutar directivas anticipadas en concordancia con el ordenamiento estatal. Asimismo, se invita a las personas a registrar toda directiva que ya se hubiere formulado. El principio que subyace en la redacción de dicho instrumento sería que si el público es educado en relación a sus derechos más gente redactará sus directivas en forma anticipada y eventualmente el número de conflictos caerá. Sin embargo, no escapa el hecho que confrontar a los pacientes con posible retiro de soporte vital y las directivas anticipadas al momento de su admisión lejos está de resultar una solución óptima. El ingreso a un hospital conlleva cierto nivel de stress y quizás no sea el mejor momento para que los pacientes tomen decisiones racionales en torno a una posible futura etapa de incompetencia. En esta legislación no se les asigna ninguna función a los médicos en el momento de brindar información y obtener el debido consentimiento informado. Por tanto la importante tarea de admisión queda en manos de personal no necesariamente capacitado para hacerlo correctamente. Se ha sugerido(40), la intervención de médicos en la admisión del paciente.
En el año 1989 el denominado Uniform Rights of the Terminally Ill Act promueve que los estados diseñen las legislaciones respectivas a fin de contemplar el derecho a rechazar el tratamiento médico. Desafortunadamente tal normativa no comprende a pacientes que no son terminales ni a aquellos que no han formulado directivas anticipadas. El instrumento referido pretende alcanzar mayor uniformidad entre las distintas legislaciones estaduales. Una legislación uniforme eliminará los problemas que pueden surgir cuando una persona formula sus directivas anticipadas en un estado y luego pretende ejecutarlas en otro.
La doctrina norteamericana relevada exhibe que una vez más, la cuestión que más diferencias ha generado es la relativa al retiro de la hidratación y la alimentación artificial. La mayoría de los autores entienden que no cabe distinguir estas prestaciones de otras formas de sustento vital. Y, más allá del objetivo en materia normativa: alcanzar uniformidad de las legislaciones estaduales, la doctrina norteamericana hace hincapié en un factor que consideran aún más importante y que es que los médicos conozcan los alcances de la legislación vigente y que estén convencidos de que si cumplen con las directivas anticipadas es menos probable que puedan ser demandados(41). Cabe recordar que las voluntades anticipadas de poco sirven si los parientes, médicos, e instituciones de internación no las conocen con la debida antelación y además no están dispuestos a ejecutarlas.
Al mismo tiempo solamente el 25% de los norteamericanos formulan testamento aún cuando la mayor parte de la población tiene bienes. Lo mismo resulta aplicable a los testamentos vitales. Los pacientes esperan que sus familiares decidirán por ellos. Por tanto la legislación debiera enumerar a los parientes que pueden decidir y determinar prioridades en caso de conflicto.
Por último, y como señala Aída Kemelmajer de Carlucci las directivas anticipadas no son una llave que abre todas las puertas. Es evidente que el derecho no puede, por si solo, dar una solución racional, satisfactoria e integral a la situación de las personas que ven progresivamente mermada su capacidad por padecer determinadas enfermedades. Pero el derecho debe colaborar y proporcionar medios adecuados para hacer frente a estas situaciones(42).
(1) En el año 1983 Nancy Cruzan sufrió un accidente mientras iba conduciendo su vehículo en una carretera en la noche. Los paramédicos aplicaron métodos de resucitación luego de que Nancy permaneciera durante aproximadamente 30 minutos en estado de anoxia, lo que generara importante daño cerebral de naturaleza irreversible. Los médicos le decían a la familia que Nancy no iba a recuperar la consciencia, que podía permanecer durante treinta años más siempre que recibiera cuidados adecuados y alimentación por vía parenteral que se suministraba a través de un tubo que fuera colocado en la paciente -previo consentimiento de los familiares a cargo- 24 días después de que ocurriera el accidente. Esa fue una elección de la familia. La segunda elección que debían realizar era brindar el consentimiento para que se retirara dicho tubo y así Nancy dejaría de recibir alimento de un modo artificial y permitir su muerte. Con el tiempo los Cruzan manifestaron que si Nancy pudiera expresarse, y analizar las opciones que ella tenía, ella diría: “Quiero que me retiren el tubo de alimentación parenteral”. Y, por así lo solicitaron a las autoridades del hospital de Missouri. La respuesta del hospital fue que no se podía realizar dicho acto sin previa autorización judicial. Al mismo tiempo la dirección del hospital sugirió trasladar a Nancy a un hospital privado. La familia rechazó esa idea en razón de que Nancy había permanecido en el hospital durante muchos años y éste era como su hogar. En primer lugar los familiares peticionaron ante el juez de la curatela autorización para trasladar a Nancy a su hogar y previamente retirar el tubo de alimentación. En respuesta el juez dijo “No, y si tomo conocimiento que pretenden hacerlo sin autorización judicial tomaré todas las medidas necesarias a los fines de impedirlo”. Seguidamente los padres de Nancy buscaron patrocinio legal pro bono dado que era una familia de bajos recursos y se interpuso una petición. El juicio oral se extendió durante tres días. Las partes eran el Fiscal General del estado de Missouri, y el Ministro de Salud del estado por un lado y los padres de Nancy por el otro. El tribunal le dio la razón a la familia de Nancy. El Fiscal General recurrió ante la Suprema Corte estadual en la que se revocó el fallo de primera instancia (4 contra 3 votos). Y, la familia Cruzan decidió recurrir por ante la Corte Suprema de los EE.UU. Los antecedentes no eran auspiciosos dado que con anterioridad el máximo tribunal federal no había abierto la instancia en casos similares: “In re Quinlan”, 355 A.2d 647 (N.J.); “Garger v. New Jersey” 429 U.S. 922 (1976); “In re Jobes” 531 A.2d 1360 (N.J.); “Lincoln Park Nursing & Convalescent Home v. Kahn”483 U.S. 1036 (1987); “In re Prange”, 527 N.E. 2d 303(III.); “Murphy v. Benson”, 488 U.S. 892 (1988). En esta oportunidad la Suprema Corte de los EE.UU. en fallo (5-4)
Minutos después de quedar firme la nueva resolución que se dictara los médicos retiraron el tubo de alimentación parenteral, y se trasladó a Nancy a otra sala del hospital.
(2) 497 U.S. 261 (1990)
(3) Cabe tener presente que al tiempo de formular definiciones de las voluntades anticipadas algunas hacen referencia a la noción tradicional de capacidad que requiere ser “persona mayor de edad o menor emancipado, con capacidad legal suficiente”. Algunas no incluyen el menor emancipado. Otras prefieren el concepto de “competencia”, más acorde con las facultades sobre el propio cuerpo. En una especie de tercera posición, se mencionan ambas nociones y se habla de persona “civilmente capaz y bioéticamente competente. La referencia conjunta puede generar algún tipo de confusión. Es sabido que la competencia bioética no siempre se identifica con la capacidad civil, pues se trata de una noción flexible y de un estado que no se adquiere de un día para otro sino gradualmente. Otras definiciones utilizan términos más flexibles, como persona con “lucidez mental, capaz, conciente y libre” o “persona capaz que actúa libremente”. Ver, AIDA KEMELMAJER de CARLUCCI, “Las Voluntades Anticipadas: Una Apertura a Favor del Reconocimiento de la Autonomía de la Voluntad para Expresar Decisiones Bioéticas”, Revista Jurídica Interamericana de Puerto Rico, Septiembre-Diciembre, 2007, 41 REVJUIPR 135, WESTLAW
(4) Cabe señalar que Nancy Cruzan tenía 25 años al momento en que se produjo el accidente automovilístico
(5) Del voto de la Juez O’Connor
(6) A título de ejemplo ver Fla. Stat. Ann. art. 765.101 (11). Actualmente el estado de la Florida utiliza la expresión life-prologing procedure; Ill. Ann. Stat, ch. 755; Me. Rev.Stat. Ann. tit 18-A; North Carolina G, La. Rev. Stat. Ann, ch. 75en. Stat. 90-321(a) (2) (1992); Wash. Rev. Code Ann. 70.122; Texas “Advance Directive Act” que se encuentra incorporado al Capítulo 166 del “Health and Safety Code”. Y a nivel federal, se sancionó el instrumento legal denominado “Self Determination Act”(1990), Pub. L. 101-508, Title IV, parágrafos 4206, 4571 104 Stat. 1388-115, 1388-204 que posibilita que cuando una persona ingresa a un hospital se la informa acerca de posibilidad de realizar un testamento vital, y manifestar voluntades anticipadas. Cabe señalar que el primer antecedente de testamento vital fue elaborado por un abogado especialista en derechos civiles de Chicago a fines de la década del sesenta. En este sentido ver, KUTNER LUIS, “Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal”, 44 INd. L.J. 539, 550-554, (1969). Luego de algunos años, señala KEMELMAJER DE CARLUCCI AIDA, , que la figura fue reconocida a nivel legislativo, a través del instrumento “Natural Death Act de California” (1976) cuando introdujo una modificación al código de salud y seguridad y reconoció a la persona sana de mente y adulta el derecho a dar instrucciones escritas a su médico (actual o futuro) para interrumpir o retirar procedimientos de mantenimiento de la vida en el caso de una situación terminal , es decir, cuando se sabe que, de acuerdo con el razonable juicio del médico, la muerte va a producirse y tales procedimientos sólo van a lograr posponerla. En estas condiciones, el médico queda exonerado de responsabilidad penal y civil. Ver su trabajo “Las Voluntades Anticipadas: Una Apertura a Favor del Reconocimiento de la Autonomía de la Voluntad para Expresar Decisiones Bioéticas”, en Revista Jurídica Universidad Interamericana de Puerto Rico, septiembre-diciembre 2007, Westlaw.
(7) Conn. Gen .Stat. Ann art. 19 a -570(1); IIl. Stat.
(8) En este sentido ver LYNDA TARANTINO, “Withdrawal of Life Support : Conflict Among Patient Wishes, Family, Physicians, Courts and Statutes”(1994), Westlaw
(9) La denominada “Terry’s Law” fue declarada inconstitucional por el Juez Federal Stanley F. Birch, Eleventh Circuit, ver “Schiavo ex rel. Schindler v. Schiavo”, 404 F3d 1270, 1271 (11th Cir. 2005) (Birch, J. )
(10) Cabe marcar la similitud que entiendo exhibe la plataforma fáctica del caso Terry Schiavo con aquél que abordara en la Argentina, la Suprema Corte de la Provincia de Buenos Aires, el 9/2/2005, Ac. 85.627 “S., M.d C. Insania” y que tuviera resolución diferente cuando se rechazó el pedido del curador y cónyuge de una persona en estado vegetativo permanente e irreversible teniendo en cuenta que la suspensión del tratamiento médico -alimentación e hidratación-, ocasionaría su deceso. Este fallo ha sido comentado por numerosos autores y cabe referenciar la nota 107 del trabajo de la Dra. Kemelmajer de Carlucci ob.cit.
(11) Ver trabajo de Lynda Tarantino ya citado
(12) Ver Illinois Ann. Stat. Ch. 755; Me. Rev. Stat. Ann, tit. 18-A.
(13) Ob. cit nota 8.
(14) En este sentido la legislación del estado de Nueva York protege la decisión del paciente y sólo preve una segunda opinión médica cuando el médico de cabecera determina que su paciente carece de competencia New York Public Health Law, art. 2983 reza: “a los fines de decidir retirar o sostener el soporte vital que se encuentra recibiendo el paciente el médico tratante que tiene a su cargo la decisión acerca de la capacidad del paciente debe requerir una segunda opinión a los fines de confirmar tal determinación”.
(15) Ver 676 F. Supp. 1528 (D. Colo. 1987)
(16) Ob cit nota 8
(17) KEMELMAJER de CARLUCCI, en ob.cit. , lo señala al referenciar los antecedentes norteamericanos en relación a las voluntades anticipadas, y en relación al recelo que la figura ha generado en parte de la doctrina que entiende que la génesis de estas voluntades anticipadas “lejos de estar en los mismos testadores enfermos, está en los médicos quienes, mediante dicho instrumento, encontraron una manera dee vitar ser perseguidos por acciones civiles posteriores al deceso” dice “No afirmo ni niego que esta patología pueda haberse producido en el origen o creación de la figura. Lo importante es que esta anomalía no tiene ningún punto de contacto con el importante movimiento legislativo y doctrinal existente en la actualidad a favor de las voluntades anticipadas, fundado en los derechos del paciente, y no en la intención de liberar el médico de los daños derivados de su mala praxis”
(18) Ver Guardianship of Doe, 583 N.E. 2d 1263, 1269, Massachussets (1992)
(19) En este sentido ver “Rosebush v. Oakaland County Prosecutor”, 419 N.W. 2d 633 (Mich. Ct. App. 1992) fallo en el que luego de obtenerse la aprobación de los médicos tratantes, el staff del Centro de Neurorehabilitación, el cura de la familia, su abogado, y la autorización del comité de bioética del hospital, algunos miembros del staff hospitalario manifestaron su oposición y obstaculizaron el retiro del soporte vital . Los miembros del hospital se pusieron en comunicación con el fiscal de Oakland County que obtuvo una medida de protección de persona que prohibió el alta del hospital así como el retiro del soporte vital.
(20) Ver Robert L.Risley, “Voluntary Active Euthanasia: The Next Frontier: Impact on the Indigent”, 3 Issues in Law & Medicine, Dec.22, 1992.
(21) Ver “Rasmussen v. Fleming”, 741, P.2d 674 (Arizona , 1987)
(22) 497 N.E. 2d 626 (Mass.1986)
(23) New York Public Health Law, art. 2984
(24) 697 F. Supp. 580, 589-590 (D.R. I.1988). En el fallo se señala: “ El reconocimiento del derecho de Marcia Gray a no recibir hidratación y alimentación pone un terrible peso en las espaldas de los médicos quienes entienden el dar comida y agua como uno de los deberes principales. Sin embargo, aún cuando Marcia Gray ha decidido rechazar el empleo de la sonda gástrica aún así necesita atención médica. Y, por más incómodo que resulte, los profesionales de la salud deben reconocer el derecho de Marcia Gray a la autodeterminación”.
(25) Ver 529 A. 2d 434 (New Jersey, 1987)
(26) 697 F. Supp. 589
(27) Ver “Guardianship of Doe”, 583 N.E. 2d 1263, 1269 (Mass. 1992) “el juez se basó en dos consultas neurológicas, tres informes del Guardiam ad Litem y otro del caso formulado por el Comité de Etica del Wrentham Hospital. Ninguno de los informes técnicos precitados rebatieron la recomendación de interrupción de la alimentación nasoduodenal e hidratación del paciente”
(28) En “Couture v. Couture”, 549 N.E. 2d 571, 574 (Corte de Apelaciones de Ohio), 1989, la sentencia señala que “el hospital prefiere guiarse por los deseos de los familiares de Daniel y por su curador”.
(29) En este sentido ver jurisprudencia citada por LYNDA TARANTINO en obra referenciada, “Rosebush v. Oakland County Prosecutor”, 491 N.W. 2d, concluye que la toma de decisiones en torno al final del proceso de la muerte es personal de los parientes o de aquellos que ostentan responsabilidad en relación al paciente. En “Guardinaship of Barry”, 445 So 2d365 (FLa. Dist. Ct. App. 1984) se rechaza el requerimiento administrativo en el sentido que deben revisarse judicialmente las decisiones de interrupción de soporte vital en relación a un menor bajo muerte cerebral cuando la decisión de los padres es avalada por dos médicos. “In re Moorhouse” , 593 A2d 1256, New Jersey Superior Court , 1991, se establece que cuando alguna de las partes incluyendo al Defensor Oficial se opone a terminar con el soporte vital la decisión no puede ser implementada sin alcanzar previamente una resolución judicial .”In re Farrel”, New Jersey 1987, la sentencia señala que “la revisión judicial de la negativa de un paciente competente a recibir soporte médico vital es generalmente inapropiada y solamente resulta útil en determinadas ocasiones como ser ante el conflicto entre los médicos, los parientes, u otros profesionales de la salud” .
(30) Alabama Code arts. 22-8ª-1/10 (1990); Alaska Stat. arts. 18.12.010 /100 (1991); Arizona Rev. Stat. Ann. Arts. 36-3201/3210 (1993); Arkansas Code Ann. Arts. 20-17-201/218 (1993); California Health & Safety Code arts. 7185/7195 (1993); Colorado Rev. Stat. arts. 15-18- -101/113 (1992); Connecticut Gen. Stat. arts. 19a-570/575 (1993); Delaware Code Ann. Tit. 16, arts. 2501-2509 (1983); D.C. Code Ann. Arts. 6-2421/2430 (1989); Florida Stat. Ann. Arts. 765.101/.401 (1993); Idaho Code arts. 39-4502/4509 (1993); Illinois Stat. Ann. Arts. 765.101/.401 (1993); Ga. Code Ann. Arts. 31-32-1/-12 (1993); Hawai Rev. stat. art. 327D-1/-27 (1993); Idaho Code art. 39-4502/4509 (1993); Illinois Ann. Stat.ch. 755 act 40 (1992); Indiana Code Ann. Arts. 16-36-4-1/21 (1992); Iowa Code Ann. Art. 144A.1 /.11 (1992); Kansas Stat. Ann. Art.65-28, 101/28,109 (1992); Kentucky Rev. Stat. Ann. arts. 311.622-644 (1992); La. Rev. Stat. Ann. art. 40:1299.58.1 /10 (1992); Md. Code Ann., Health –Gen art. 5-601/614 (1993); Massachusetts Gen. Law 201D 5 (1993); Michigan comp. Laws. Ann. arts.700.496 (1993); Minnesota Stat. Ann. art. 145B.01/.17 (1993); Mississipi Code Ann. arts. 41-41-101/121 (1993); Mo. Ann. Stat. arts. Art. 459.010 / 055 (1993); Montana Code Ann. art. 50-9-102/11,-201/206 (1993); Nebraska Rev. Stat. art. 20-401/416 (1992); Nebraska Rev. Stat, art. 30-3401/3432 (1992); Nevada Rev. Stat. arts.449.540 /690 (1993); New haven Rev. Stat. Ann. art.137 –H:1/H:16 (1993); New Jersey Stat. Ann. arts.26:24-53/24-78 (1993); N.M. Stat. Ann. art.24-7-1/10 (1983); New York Pub. Health Law art.2984-2994 (1993); North Carolina Gen. Stat. Ann. arts. 90-320/323 (1993); North Delaware Cent. Code arts.23-06,4-01/-14, 23-06.5-01/-18 (1991); Ohio Rev. Code Ann. arts. 1337.11-1337.17 (1992); Oklahoma Stat. Ann. tit. 63, arts.44-77-10 /160(1992); South Dakota Codified Laws Ann. arts. 75-2-1101/1118 (1993); Tenn. Code Ann. arts.32-11-101/110(1993); Texas Civ. Prac.&Rem. Code Ann. art.135.001 (1994) Utah Code Ann. arts. 75-2-1101/1118 (1993); Vermont Stat. tit. 18, arts.5251-5262 (1987); Va. Code Ann. arts. 54.1-2981 /2992 (1993) Washington Rev. Code Ann. arts. 70.122.010 /905 (1992/3) W. Va. Code arts. 16-30-1 /3 (1991/1993); Wisconsin Stat. Ann. arts. 154.01/15 (1991), Wyoming Stat. arts. 35-22-101/108 (1988/1993). Por su parte AIDA KEMELMAJER DE CARLUCCI, en obra ya citada, señala en relación a los antecedentes norteamericanos “En la actualidad más de cuarenta estados han dictado leyes análogas (al Natural Death Act de California de 1976). Se calcula, que desde 1969, año en el que se redacta el primer modelo de testamento vital en los EE.UU., hasta fines del siglo XX, más de 10.000.000 de personas han firmado declaraciones de éste género”
(31) En este sentido ver estatutos de Alaska, Arizona, California, Connecticut; Florida, Hawai, Iowa, Minnessotta, Nevada, Oklahoma, Oregon, South Carolina, Wisconsin.
(32) Cabe tener presente que aún cuando el 90% de la población de los EE.UU. manifiesta su deseo de morir en su hogar, el 38,3% de los norteamericanos mueren en un hospital. Ver, FELDHAMMER JON D., “Medical Torture: End of Life Decisión-Making in the United Kingdom and the United States”, Cardozo Journal of International and Comparative Law, Westlaw.
(33) En este sentido ver las legislaciones de Florida, Illinois, LA, que señalan que se le reconoce efectos a un testamento válidamente celebrado bajo las normas de otro estado. Por su parte la legislación de West Virginia señala que podrá ejecutarse un testamento vital celebrado en otro estado siempre que cumpla con las leyes de West Virginia o con aquéllas del estado en que se celebró.
(34) Ver “Roe v. Wade”, 410 U.S. 113 (1973); “Planned Parenthood of Southeastern Pennsylvania v. Casey” 112 S. Ct. 2791 (1992).
(35) Wisconsin Stat. Ann. art.155.20 (1991/1993) prevé que ante la ausencia de directivas anticipadas el operador de la salud podrá –en el marco de la buena fé- actuar en su representación y a fin de preservar su mejor interés. Cuando se supiera que la paciente se encuentra embarazada el profesional de la salud podrá cumplir con las decisiones anticipadas que hubiera volcado anticipadamente en el poder la paciente.
(36) Del voto de Judge O´Connor, al citar informe de AMA (American Medical Association)
(37) 568 So.2d 4 (Fla.1990)
(38) Ver Connecticut Gen. Stat. Ann. (1993); Illinois Ann. Stat. ch.755 (Health Care Surrogate Act); Ind. Code Ann. (1992/1994); Indiana Code Ann. (1992/1994); Iowa Code Ann. (1991/1992); La. Rev. Stat. Ann. (1992); Md. Code Ann. (1993)
(39) 549 N.E.2d 571 (Ohio Ct. App. 1989)
(40) Ver TARANTINO LYNDA ob.cit.
(41) Ver TARANTINO LYNDA ob.cit.
(42) KEMELMAJER DE CARLUCCI, AIDA, ob.cit., en acápite “Claves para superar las críticas”
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